domingo, 17 de mayo de 2009
















Para animarme un poco, voy a publicar otras pocas cositas mías. Espero que os gusten.
Al revisar lo publicado me doy cuenta de lo mala que soy haciendo fotos; lendré que añadir algún curso de fotografía a la lista de próximas utilidades a estudiar.( La primera es el inglés)

miércoles, 13 de mayo de 2009














Como los abalorios son mi terapia, pues ahí van otras pocas de mis creaciones.



También debo agradecer a mis "colegas" invisibles todo lo que me han enseñado gracias al maravilloso foro que han creado y mantienen con tanta aficion.http://www.abalorios.net/foro2/

12 de mayo- Dia Mundial de la Fibromialgia


12 de Mayo de 2009



VI Manifiesto
de la Fibromialgia y
el Síndrome de Fatiga Crònica


En la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome
de Fatiga Crónica, nosotros, los enfermos de fibromialgia y de síndrome de
fatiga crónica, junto con nuestras familias, amigos y asociaciones, y con la
solidaridad y el apoyo de profesionales y personas concienciadas con nuestro
problema sanitario y social, nos dirigimos a la sociedad en general, a los
agentes sociales y a las instituciones con responsabilidades de gobierno en
particular, para MANIFESTAR,
DE FORMA RESPONSABLE Y UNÁNIME
QUE:


Somos personas que sufrimos enfermedades que causan dolor y fatiga
crónicas.

El dolor y la fatiga persistentes afectan nuestra vida personal, familiar,
económica, social y laboral.

A pesar de los avances y logros de los últimos años en algunas
Comunidades Autónomas, no nos sentimos suficientemente protegidos por
nuestro Sistema Público Sanitario y Social que debería estar acorde con
nuestros derechos constitucionales.

No se respetan los principios de accesibilidad y equidad del Sistema
Público, ni a nivel del Estado, ni de las diversas Comunidades Autónomas ni
siquiera entre Autonomías.

Se nos exige responsabilidad como pacientes pero, en muchos casos, no
se respetan nuestros derechos.

No hay una política de fomento de la investigación sobre nuestras
enfermedades para descubrir el origen, técnicas diagnósticas y mejores
tratamientos.

Las pasadas Navidades declaramos el año 2009 como AÑO DE LA
NORMALIZACIÓN de la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica como
forma de garantizar nuestro derecho a la salud y a las prestaciones sociales
y para asegurar la equidad de aplicación de este derecho- de carácter
universal- a los pacientes de Fibromialgia y de Síndrome de fatiga crónica
de todo el Estado.

Que asumimos como nuestro el documento consensuado por los
responsables de la mayoría de asociaciones de todo el Estado Español en
las Jornadas formativas CODO CON CODO de octubre de 2008, y que
recoge los puntos básicos de las garantías que consideramos necesarias
para lograr dicha NORMALIZACIÓN.

Estos 7 puntos son:
1-Garantizar el ACCESO UNIVERSAL al Sistema Público Sanitario y
Social de los pacientes de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica en
situación de igualdad con los pacientes de cualquier otra enfermedad.

2-Garantizar la EQUIDAD del sistema en todas las Comunidades
Autónomas mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento y
prevención; medidas de inserción laboral y criterios de evaluación de
minusvalías e invalideces y derechos a prestaciones sociales.

3-Garantizar la CALIDAD en la atención de los pacientes por parte de los
servicios socio sanitarios, con los medios humanos y técnicos necesarios.

4-Garantizar el principio de CORRESPONSABILIDAD en la planificación
de las políticas sanitarias y sociales y los Planes Directores de aplicación.

5-Garantizar la REPRESENTATIVIDAD de las asociaciones de afectados y
EL RECONOCIMIENTO de su labor social.

6-Garantizar la INVESTIGACIÓN pública y el fomento de la investigación
privada, con el objetivo de descubrir el origen, mejorar los tratamientos y
prevenir las enfermedades.

7-Garantizar el RESPETO hacia NOSOTROS, los pacientes, nuestras
familias y los profesionales que trabajan y se forman para ofrecernos una
mejor atención.

Recordados estos 7 puntos, entendemos que la NORMALIZACIÓN de
nuestras enfermedades consiste, simplemente en que, cuando cualquier
persona se siente enferma, pueda acceder al Sistema Público Sanitario y
Social y ser diagnosticada de la enfermedad que sufre, que reciba la
mejor atención sanitaria posible por parte de profesionales
respetuosos, formados y dotados de los medios necesarios para
diagnosticar y tratar la enfermedad y que, en caso de
necesitarlo,tenga aseguradas las prestaciones sociales de invalidez y
de minusvalías correspondientes.

Y que esta NORMALIZACIÓN esté GARANTIZADA en todos los términos y las
mismas condiciones en cualquier lugar del Estado, ya que la enfermedad, sea
la que sea, no tiene nacionalidad ni conoce distancias geográficas.

RECLAMAMOS, para concluir,

1. que se apliquen los principios y mecanismos de la JUSTICIA SOCIAL
debida a todos los ciudadanos.
2. que se eviten las desigualdades entre enfermos y categorías entre
enfermedades, que nos llevan al desánimo, a la desesperación y, en
definitiva, a la desconfianza en las personas que tienen la obligación de
GARANTIZAR nuestros derechos.
Y exigimos RESPETO hacia nosotros y nuestras familias, y que se evite
añadir el DOLOR de la incomprensión y la indefensión al DOLOR propio de las
enfermedades.

12 de mayo de 2009


*Este es el manifiesto que se leyó ayer en toda España para celebrar el día mundial de la Fibromialgia.
( Esperemos que el próximo año sea un manifiesto de agradecimientos por las ayudas recibidas y lo nuevos logros conseguidos)

Mucho ánimo para todos los afectados, mucha esperanza y fuerzas para continuar,

martes, 12 de mayo de 2009










Dia mundial de la fibromialgia 2009; Una llamada hacia la comprensión
Edición y redacción Carmen Martín 12/05/2009
En este día toma relevancia la complejidad emocional en la que vive el afectado, pensar, reflexionar que un cuatro por cien de la población mundial padece esta enfermedad es algo que implica la gran magnitud del problema.
Pocas veces, muy pocas, se habla sin miedo de el coste familiar que nos supone, pero la realidad es que entre los afectados pagan costes muy altos en lo laboral, en lo ecónomico pero el camino más largo es la aceptación de la enfermedad en el seno de la familia.
Una enfermedad que supone al paciente tras años de peregrinaje (como sucede en la mayoria de los casos) entre profesionales de la salud hasta que se confirma el diagnóstico se sufre un desgaste en el seno de la familia, ya que al no saber que le ocurre no puede controlar sus síntomas, no sabe lo que le pasa, no sabe lo que le sucede y por tanto tampoco sabe ni puede planificar, controlar, conllevar su día a día, el dolor se instaura y la confusión también.
Pero lo que más nos duele es el gran cambio que dá nuestro entorno familiar, de ser pesonas completamente queridas, aceptadas y totalmente necesarias en un largo camino caemos en la desconfianza, en la indiferencia y en los casos más tristes en presiones psicológicas que pueden acercarse más a la tortura psicológica para las actitudes más insolidarias de las personas más cercanas a los afectados.
El manejo emocional dentro de el entorno familiar más próximo es quizás la clave más importante para el enfermo; la comprensión, la ayuda incondicional, sentirse respetado y querido a pesar de todo...puede llegar a ser la diferencia entre vivir la enfermedad con dignidad o ser un enfermo discriminado, humillado y por tanto hundido.
En la sociedad altamente competitiva que vivimos, en la que todos nos exigimos ser profesionales con éxito económico y profesional encontrarse en que los años más productivos de tu vida se convierten en un ir y venir a visitas médicas, en un cambio constante de diagnósticos nos hace entrar en un proceso totalmente inestable que no ofrece garantias al empresario, ni a la familia empezando a escuchar una serie de comentarios "bienintencionados" que reflejan la falta de confianza en nosotros como personas y vislumbran una acusación velada de "se fuerte quizás estás flojeando" .
En esta sociedad que nada se conoce si no se ve y se toca, que no existe lo que no sale en los medios de comunicación cualquier persona que no sufre dolor crónico cuestiona a la que lo tiene, el dolor no se ve es intangible y hace falta tener fé en el sufrimiento de los afectados, que no sintamos en nuestra propia piel un dolor, un sentimiento no quiere decir que quien esté delante esté fingiendo...simplemente el lo siente, nosotros lo sentimos y sentirse eternamente cuestionados nos duele, nos añade dolor a más dolor el fisico tiene un nuevo compañero de viaje el dolor emocional convirtiendose en una gran losa para el enfermo de fibromialgia.
Quizás la falta de tiempo, la falta de empatia o el egoismo propio que nos hace huir de cualquier dolor que supone enfrentar cualquier problema y compartirlo nos impide hacernos una pregunta que tiene la clave de todas las dudas.....¿Era ya así antes de enfermar o ha cambiado al enfermar? la enfermedad le ha cambiado ¿puede estar sufriendo tanto para llegar a ser una sombra de lo que fué?
El enfermo, nosotros los enfermos lo que más sentimos es la falta de comprensión, nos dicen, nos ayudan con "el debes salir más", "divierte", "distraete", "no debes aislarte". El enfermo quiere pero realmente no puede, estas palabras de ayuda nos hieren, nos duelen porque realmente te das cuenta que no comprenden la magnitud de tu problema, de tu dolor fisico, de tu incapacidad o de tu fortaleza cuando en el peor de tus días, sales con toda la fortaleza de el mundo con la mejor de tus sonrisas, hacer esto para una persona que está sana es un acto de normalidad pero para nosotros es un acto heroico porque hasta sonreir nos duele, es cierto, nos duelen los músculos de la cara y la realidad, es que apesar de todo muchos de nosotros seguimos sonriendo.
Llega un momento en la vida de el afectado que hasta la sonrisa se convierte en su enemigo, sonreir y estar enfermo es incompatible, quien nos rodea, quien nos ayuda en el día a día, dudan de la enfermedad al vernos sonreir y se suele comentar en "petit comite";.-No debe de estar tan mal cuando sonrie
Escuchar esto duele, hiere se duda de tu fortaleza y llegas a pensar que se haga lo que se haga la enfermedad te lleva a un sinsentido porque cualquier esfuerzo titánico que se hace no sirve de nada, se desconfia de tí y la desconfianza continúa nos sume en el miedo, en ver que estamos solos, que por lo que luchamos por nuestro matrimonio, nuestros hijos, hermanos, padres, nietos todos los seres que más queremos dejan de vernos de mirarnos como una persona fuerte, luchadora, emprendedora, comprometida.
Pasamos a ser personas eternamente cuestionadas y centro de las conversaciones familiares, sobre todo cuando nosotros no estamos delante. Nosotros aceptamos la enfermedad, luchamos por seguir adelante pero ya no tenemos las mismas capacidades que una persona con toda la salud sólo tenemos mermadas nuestras capacidades y esto es algo que el entorno sin saber porqué, no lo comprendemos la mayoria de los afectados, dejamos de ser visibles para nuestros seres queridos.
Todas estas situaciones llegan a puntos en el que el afectado se siente maltratado, herido, hundido y cuando se cae en el fondo encontrar una luz es muy dificil porque tu ya no puedes hacer nada por cambiar la situación depende de los sentimientos de quien tienes alrededor, de que quieran aceptar la enfermedad. Siempre se dice a el afectado que tiene que comprender y aceptar su enfermedad, y para cuando lo consigue se dá cuenta de que su alrededor no quiere aceptar ni comprender su enfermedad.
Entonces no encontramos conque nos tenemos que adaptar a los sentimientos de los demás porque no queremos hacer sufrir a nuestro entorno de lo necesario, pensamos que sufriendolo nosotros ya es bastante entonces es cuando empezamso nuestro camino hacia el silencio, hacia la soledad, hacia el aislamiento en el que nos sume la incomprensión.
¿Porqué carecemos de fé cuando actuamos creyendo en el dolor que padece quien vive en una silla de ruedas y negamos que una persona que anda y sonrie pueda sentir el mismo dolor o más que una persona encamada? En la salud creemos que es imposible pero para los enfermos sabemos que es posible, sentir dolor y sonreir.
Todas estas palabras no son reproches, sino acercarnos, un hacer sentir como nos sentimos, una llamada hacia la comprensión que queremos seguir viviendo, participando de la cotidianidad, a pesar de nuestra limitaciones queremos seguir compartiendo y viviendo, podemos hacerlo nos podemos adaptar siempre que no se nos pida ni se nos exija estar a la altura que una persona sana, queremos que nuestras limitaciones se quede en eso en limitaciones fisicas y no sufrir también las psiquicas en las que deriva el aislamiento y la falta de confianza.
Conseguir una calidad de vida aceptable para nosotros, es un trabajo de equipo y no nos sirve de nada aceptar la enfermedad si nuestro entorno más próximo no juega con nosotros también el partido, la desunión siempre conlleva al fracaso emocional.
Por ello este doce de mayo yo sólo deseo para el colectivo de afectados comprensión, quien la posea en todos los ámbitos de su vida (médico, laboral, familiar), tiene garantizado ganar el partido.
No quiero olvidar y dar las gracias a todos aquellos médicos, familiares y empresarios que se implican e involucran aceptando y ayudando a el enfermo, gracias a todos ellos.
Abrazos a todos
Carmen Martín
12/05/2009
Me he encontrado este escrito de una compañera, y me pareca tan significativo e ilustrativo, que con su permiso lo quiero exponer aquí para aumentar las posibilidades de expanión y conocimiento.

Para quienes quieran saber más sobre esta nuestra dolencia, existen muchos sitios en la red, yo os recomiendo:

http://lasmanualidadesdeamparo.blogspot.com/2009/05/dia-mundial-de-la-fibromialgia-12-de.html#links


http://www.fibromialgia.com/


http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000427.htm

domingo, 10 de mayo de 2009

















Hoy voy a crear otro tema, primero pensé en hacerlo en otro blog, pero mi intención es difundirlo lo más posible; si lo hago en blog distinto solo lo conocerá quien lo busque específicamente, de esta manera hay más posibilidades de expansión.





El tema se llama FIBROMIALGIA, y aunque alguien piense ¿QUE TIENE QUE VER ESTO AQUÍ?; (si no fuera que yo lo padezco ,es lo que pensaría)





Por eso lo voy a ir poniendo todo en el mismo blog, porque aunque no me guste nada, forma parte de mi y de mi vida. Por culpa de la Fibromialgia, tengo mas tiempo libre, pues paso temporadas de baja laboral y sin ánimos ni fuerzas para hacer nada, sin darme cuenta comencé mis primeros pasos en el mundo de la informática y de los abalorios.





Para comenzar voy a describir la enfermedad para que la valláis conociendo y poco a poco pondré más información.

sábado, 9 de mayo de 2009






Por fin, ya tengo mi blog.
Pero, ¿Y ahora por donde empiezo?
Ya se, por mis primeros trabajos de Bisutería, Que son los culpables de que conociera los blogs, y además de que me sumergiera en mis dos nuevas aficiones, la informática y la Bisutería, Ya que soy novata en ambos.