miércoles, 13 de mayo de 2009

12 de mayo- Dia Mundial de la Fibromialgia


12 de Mayo de 2009



VI Manifiesto
de la Fibromialgia y
el Síndrome de Fatiga Crònica


En la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome
de Fatiga Crónica, nosotros, los enfermos de fibromialgia y de síndrome de
fatiga crónica, junto con nuestras familias, amigos y asociaciones, y con la
solidaridad y el apoyo de profesionales y personas concienciadas con nuestro
problema sanitario y social, nos dirigimos a la sociedad en general, a los
agentes sociales y a las instituciones con responsabilidades de gobierno en
particular, para MANIFESTAR,
DE FORMA RESPONSABLE Y UNÁNIME
QUE:


Somos personas que sufrimos enfermedades que causan dolor y fatiga
crónicas.

El dolor y la fatiga persistentes afectan nuestra vida personal, familiar,
económica, social y laboral.

A pesar de los avances y logros de los últimos años en algunas
Comunidades Autónomas, no nos sentimos suficientemente protegidos por
nuestro Sistema Público Sanitario y Social que debería estar acorde con
nuestros derechos constitucionales.

No se respetan los principios de accesibilidad y equidad del Sistema
Público, ni a nivel del Estado, ni de las diversas Comunidades Autónomas ni
siquiera entre Autonomías.

Se nos exige responsabilidad como pacientes pero, en muchos casos, no
se respetan nuestros derechos.

No hay una política de fomento de la investigación sobre nuestras
enfermedades para descubrir el origen, técnicas diagnósticas y mejores
tratamientos.

Las pasadas Navidades declaramos el año 2009 como AÑO DE LA
NORMALIZACIÓN de la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica como
forma de garantizar nuestro derecho a la salud y a las prestaciones sociales
y para asegurar la equidad de aplicación de este derecho- de carácter
universal- a los pacientes de Fibromialgia y de Síndrome de fatiga crónica
de todo el Estado.

Que asumimos como nuestro el documento consensuado por los
responsables de la mayoría de asociaciones de todo el Estado Español en
las Jornadas formativas CODO CON CODO de octubre de 2008, y que
recoge los puntos básicos de las garantías que consideramos necesarias
para lograr dicha NORMALIZACIÓN.

Estos 7 puntos son:
1-Garantizar el ACCESO UNIVERSAL al Sistema Público Sanitario y
Social de los pacientes de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica en
situación de igualdad con los pacientes de cualquier otra enfermedad.

2-Garantizar la EQUIDAD del sistema en todas las Comunidades
Autónomas mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento y
prevención; medidas de inserción laboral y criterios de evaluación de
minusvalías e invalideces y derechos a prestaciones sociales.

3-Garantizar la CALIDAD en la atención de los pacientes por parte de los
servicios socio sanitarios, con los medios humanos y técnicos necesarios.

4-Garantizar el principio de CORRESPONSABILIDAD en la planificación
de las políticas sanitarias y sociales y los Planes Directores de aplicación.

5-Garantizar la REPRESENTATIVIDAD de las asociaciones de afectados y
EL RECONOCIMIENTO de su labor social.

6-Garantizar la INVESTIGACIÓN pública y el fomento de la investigación
privada, con el objetivo de descubrir el origen, mejorar los tratamientos y
prevenir las enfermedades.

7-Garantizar el RESPETO hacia NOSOTROS, los pacientes, nuestras
familias y los profesionales que trabajan y se forman para ofrecernos una
mejor atención.

Recordados estos 7 puntos, entendemos que la NORMALIZACIÓN de
nuestras enfermedades consiste, simplemente en que, cuando cualquier
persona se siente enferma, pueda acceder al Sistema Público Sanitario y
Social y ser diagnosticada de la enfermedad que sufre, que reciba la
mejor atención sanitaria posible por parte de profesionales
respetuosos, formados y dotados de los medios necesarios para
diagnosticar y tratar la enfermedad y que, en caso de
necesitarlo,tenga aseguradas las prestaciones sociales de invalidez y
de minusvalías correspondientes.

Y que esta NORMALIZACIÓN esté GARANTIZADA en todos los términos y las
mismas condiciones en cualquier lugar del Estado, ya que la enfermedad, sea
la que sea, no tiene nacionalidad ni conoce distancias geográficas.

RECLAMAMOS, para concluir,

1. que se apliquen los principios y mecanismos de la JUSTICIA SOCIAL
debida a todos los ciudadanos.
2. que se eviten las desigualdades entre enfermos y categorías entre
enfermedades, que nos llevan al desánimo, a la desesperación y, en
definitiva, a la desconfianza en las personas que tienen la obligación de
GARANTIZAR nuestros derechos.
Y exigimos RESPETO hacia nosotros y nuestras familias, y que se evite
añadir el DOLOR de la incomprensión y la indefensión al DOLOR propio de las
enfermedades.

12 de mayo de 2009


*Este es el manifiesto que se leyó ayer en toda España para celebrar el día mundial de la Fibromialgia.
( Esperemos que el próximo año sea un manifiesto de agradecimientos por las ayudas recibidas y lo nuevos logros conseguidos)

Mucho ánimo para todos los afectados, mucha esperanza y fuerzas para continuar,

2 comentarios:

Mari Carmen dijo...

Hola he conocico tu blog a traves del comentario que dejaste en el bolg de Amparo,espero que sigamos teniendo todas muchas fuerzas y ganas para seguir haciendo cosas y luchando.
Y cambiando de tema porque es algo que no me gusta hablar aunque de vez en cuando sea necesario sobre todo con las que nos entendemos,pues lo que te quería decir es que suerte con tu blog, ya verás como te anima mucho, y las pulseras son preciosas, me encantan.
Besitos y hasta pronto.

Cristina Rugar dijo...

animo......