martes, 4 de enero de 2011

LA FIBROMIALGIA

Deseo que al Nuevo Año lo recibierais con los brazos abiertos y cargados los corazones de ilusión y esperanza; y que su llegada no os halla defraudado, y por supuesto que durante todo el año que ahora comenzamos se vallan cumpliendo nuestro deseos y anhelos; yo por si acaso voy a poner mi granito de arena.
Como enferma de Fibro, mi ilusión es que se encuentre algún remedio, que si no curar, por lo menos nos alivie; (esto no está en mis manos, es mi sueño). También quisiera no encontrarme con más gente enferma incomprendida, ni con más personas que por desconocimiento puedan herir o menospreciar a l@s enferm@s de Fibro; para esto si hay algo que pueda hacer,aunque solo sea dar a conocer un poquito más la enfermedad, pues ahí va mi aportación. Pero viajando por la red, he descubierto que otros ya han puesto en marcha mi idea, y me parece que ha sido de una forma tan genial como insuperable; por ello quiero invitar@s tod@s a pasaros por este maravilloso blog, para que podáis conocer más esta maldita enfermedad.




Carta para aquellas personas que no entienden la fibromialgia


"Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunado(a) como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticado(a) con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enfermo(a) estaba, me llamaste perezoso(a), que simulaba estar enfermo(a) para no trabajar, o simplemente ridículo(a). Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo."



11 comentarios:

LUCY dijo...

Feliz Año 2011, espero que lo pasen mejor que el año pasado....es una enfermedad bastante dolorosa.....amigas un beso para todas.....

criss dijo...

Muy bien Jopiti, deseo como tu que la enfermedad sea comprendida, yo solo tengo 8 puntos sobre 18, pero tengo dolor por la espondilitis y amiga... A todos los que no entienden a los enfermos de fibromialgia yo les daría... Solo un día con tal carga, en especial a los médicos, sector que es el primero que no entiende la enfermedad.

Un beso y que tus deseos se cumplan.

cinderella dijo...

Gracias por la página Pili.
Yo es que ya he desistido por completo que la gente me entienda, quitando mi madre y mi hermano claro, ya lo que hago es fingir directamente. Porque el día que salgo a la calle, la gente me dice que ya estas bién?? Pues no tienes cara de estar muy enferma tu??? Y en ese momento les daria dos tortas bién dadas. Que saben ellos, si salgo a la calle atontada de tanta medicación, ando medio coja de los dolores, ultimamente tengo la cabeza que me va ha estallar, y todavía tengo que escuchar las chorradas de turno. Asi que ya directamente les doy la razón, como a los tontos, ya que me hartado por activa y por pasiva de decir mil veces que la fibromialgia no se cura. Que no lo entiendan ,vale, ellos no lo sufren, puedo entenderlo, pero que juzguen mi dolor, eso me lleva los demonios ( como diria mi madre).
Si no lo entiendes, pasa de mi, y no me juzgues, que aun hay payasos que le llaman la enfermedad de los vagos. Un beso muy fuerte guapa!! A no!!! Suavecito, pero con todo mi cariño!!!

criss dijo...

Hola de nuevo, pasa por mi blog en mi entrada de los reyes Magos te doy mi apoyo a esta tu entrada.
Un beso.

Silvia dijo...

No la padezco pero la conozco de cerca y se lo duro que es. Y mas duro sobre todo ver que la gente de tu alrededor no lo comprende: si tienes catarro toses, si hepatitis te pones amarillo ....
pero si tienes fibromialgia tienes hasta buena cara, a veces, porque otras veces apareces con la cara desencajada de dolor.
En fin, cuentas con todo mi apoyo y mucho animo!!!
un beso!!!

Gordita linda dijo...

..... lo del dolor es muy subjetivo.... porque lo que a mi me duele.... puede que a otra persona no...

...el umbral del dolor no lo tenemos todos por igual....... por lo que no se puede poner un "baremo"....

...por lo mismo.... no se debería de valorar gratuitamente.... porque el daño psicológico, que ya se une al físico... es bestial.......

...yo podría poner miles de ejemplos que he vivido en mis casi 20 años trabajando como enfermera en un hospital privado.....y de algunas de mis "venganzas".... con médicos que llamaban exagerados a los enfermos que se quejaban... o me decían a mi que el dolor no era un "urgencia" cuando les llamaba y les decía que subieran a toda prisa para firmarme un calmante...

...tuve la suerte de tener luego como enfermos a alguno de ellos... y aunque yo no soy así para nada.... retrasarme con toda la conciencia y maldad que podía sacar de mi alma....cuando me pedían un calmante.... "muerto de dolor".... por una mierdita de nada.... y yo le decía, con la jeringuilla cargada en la mano.... y los brazos en jarras - " pero Javier.... si el otro día le decías a "fulanita".... que era imposible que le doliera tanto...!!.... o.... - " pero dr. de :::: no dijo usted hace unos días a Esther.... que era una exagerada!! " .......... etc.....

...puedo estar escribiendo horas.....

... se perfectamente lo que es tener dolor y que nadie te crea.......estar tan agotada que hasta cuesta trabajo sentir el alma....sentir tanta pesadez......que el respirar se convierte en un calvario..........

...algunas por experiencia propia...y otras por haber estado rodeada de personas con esas características...

... creo que desde todos los rincones deberíamos de luchar !!...

... luchar por la dignidad de cada persona que se siente mal y no es compredida.... luchar contra esa gente que se creen dioses ...con la sabiduría de los chamanes para "ver" el dolor ....

...cada uno desde su "rinconcito" en la vida.... dar a conocer esta enfermedad....

así pues...como ha hecho criss.... aportaré mi granito de arena en la red.....y me llevaré el cuadrito de apoyo..........

un beso enorme...... y mucho ánimo.........

Andaira dijo...

Gracias por la página que has dado...te ayuda más a comprender según qué cosas....según qué estados.....quien no ha tenido dolor, es inacapaz de entenderlo...aquí no hay baremos que valgan....el dolor , es eso, dolor.....y por dios que algunos necesitarían 5 minutos al día para entender qué es por lo que están pasando algunas personas.....

Un abrazo muy fuerte....y sobre todo......todo mi apoyo

Conchi dijo...

hola he pasado de casualidad y me ha encantado tu blog,espero y deseo que dentro de tu enfermedad encuentres y encuentren el alivio.
voy a visitar la pagina que recomiendas.Saludos y cuidate mucho

Cari dijo...

Me he quedado sin palabras, estoy impresionada con todo lo que he leido, tienes todo mi apoyo, nadie puede medir ni el dolor ni el sufrimiento de los demas, muchisimoa besos y FELICES REYES,.

PUREZA dijo...

Pili,tienes todo mi apoyo,no conozco esa enfermedad,pero como tal minguna es buena y menos cuando las personas que la padecen son incompredidas,me imagino el dolor moral que se puede causar. Tienes todo mi apoyo,como persona me pareces genial.Un besote y mucho animo......

Rosina-reciclA dijo...

hola!descubro tu blog viendo mis seguidores! perdon que no pase antes, entiendo que padeces de fibromialgia?
mas alla de eso, veo que haces cosas hermosas! yo tambien hago accesorios aunque no estan en este blog publicadas(sino en otro que tengo con una amiga) un gusto haber visto tus creaciones!
un saludo!