sábado, 12 de mayo de 2012

12 de mayo- Dia Mundial de la Fibromialgia


IX  Manifiesto   2012
Día Mundial de la Fibromialgia y
el Síndrome de Fatiga Crònica




  Un año más, los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica conmemoramos nuestro DÍA MUNDIAL.

 Hace 20 años la Organización Mundial de la Salud nos dio NOMBRE y CODIFICACIÓN.

    Pero, un año más, hoy no podremos soplar las velas de celebración porque sabemos que, para muchos, todavía NO EXISTIMOS.

  Y, por ello, hoy nos comprometemos a mantener encendida LA VELA DE LA SOLIDARIDAD hasta conseguir la NORMALIZACIÓN de estas enfermedades, ampliando la solidaridad hacia las personas con Sensibilidad Química múltiple.

   Mantener encendida LA VELA DE LA SOLIDARIDAD por los lemas que hemos ido recogiendo en los manifiestos de todos estos años, como:

v  #  El dolor que más nos duele es el de la INCOMPRENSIÓN.

v  #  La enfermedad no tiene NACIONALIDAD

v  #  No somos INVISIBLES y tenemos DIGNIDAD

v  #  Luchamos desde el VOLUNTARIADO SOCIAL

v  #  Queremos ser CORRESPONSABLES de nuestra salud

v# Queremos CURARNOS y TRABAJAR o tener  JUSTAS PRESTACIONES DE INVALIDEZ

v  #  Agradecemos la SOLIDARIDAD de tantos profesionales e investigadores

          Mantener encendida LA VELA DE LA SOLIDARIDAD





v    *  para una mayor comprensión familiar, profesional, institucional y social.
v   *  para recordar lo que hemos conseguido estos años y aspirar a todo lo que todavía se nos niega
v    * para sentirnos ciudadanos de pleno derecho
v  para conseguir los puntos programáticos del Manifiesto de 2011, vigentes todavía hoy, y que son:

  * Garantizar el ACCESO UNIVERSAL al Sistema Público Sanitario y Social de los pacientes de Fibromialgia y de Síndrome de fatiga crónica, así como la CALIDAD y la EQUIDAD del sistema en todas las Comunidades Autónomas, mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento y prevención, criterios de evaluación de minusvalías e invalideces, medidas de inserción laboral y derechos a prestaciones sociales si corresponde.

  * Garantizar el principio de CORRESPONSABILIDAD en la planificación de las políticas sanitarias y sociales y los Planes Directores de aplicación.

  * Garantizar la REPRESENTATIVIDAD de las asociaciones de afectados y EL RECONOCIMIENTO de su labor social.

  * Garantizar la INVESTIGACIÓN pública y el fomento de la investigación privada, con el objetivo de descubrir el origen, mejorar los tratamientos y prevenir las enfermedades.

  * Garantizar el RESPETO hacia NOSOTROS, los pacientes, nuestras familias y los profesionales que trabajan y se forman para ofrecernos una mejor atención.


  En este año 2012, con nuestras familias, asociaciones y federaciones, queremos reconocer los logros conseguidos y denunciar las desigualdades e injusticias que perduran, nos solidarizamos con todos los enfermos en esta época de crisis que amenaza gravemente los pilares del Estado del Bienestar, y reclamamos una Sanidad justa y equitativa para todos.

  Mantenemos encendida LA VELA DE LA SOLIDARIDAD para recordar la obscenidad que representa crear o mantener situaciones de exclusión cuando la persona es más vulnerable: cuando pierde la salud, no sabe si la podrá recuperar algún día y le afecta de forma personal, familiar y económicamente de forma tan importante como el estudio epidemiológico (EPIFFAC) demuestra.



                                     12 de Mayo de 2012- 
       Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica. 

4 comentarios:

elkofredeltesoro dijo...

Este año ha sido el primero que he ido a la concentración que ha habido en Bilbao, que triste y que pena, casi ni la encontramos, de la poquita gente que había.
Cuando leyeron este manifiesto, momento de más gente, seríamos 20 personas, ni una reseña en el periodico, telediario (que yó he mirado). Que triste y que solos estamos. Muchos besos Pili.

De quita y pons dijo...

Un abrazo enorme de cariño y de comprensión para todo/as y muy especialmente para tí!!!!!
Muackssss!!!!!

Marivi dijo...

Un abrazo fuerte con todo mi cariño y mi solidaridad.
Es trite ver como en estos tiempos se habla de sanidad como si no todos tuvieramos derecho a ella. Es triste ver como hay enfermedades que no se reconocen o como otras no se estudian porque parece que no merece la pena. En fín!!! Espero que seamos capaces de parar este sinsetido!!!!!
Un besazo y mucho, mucho ánimo!!!!!

Maite dijo...

Apoyo lo que te han dicho las otras compañeras, un besazo y mucho ánimo.