domingo, 12 de mayo de 2013

Día Internacional de la Fibromialgia


Un año más, celebramos el Día internacional de la Fibromialgia.
Como en ocasiones anteriores se leerá un manifiesto;
el de este año será este:

10º Manifiesto
de la Fibromialgia y
el Síndrome de Fatiga Crònica.

En este 12 de Mayo queremos, en primer lugar, manifestar nuestra solidaridad con todas las
personas que sufren los efectos de la crisis económica y el retroceso en Derechos fundamentales.

Y de una forma muy especial a las personas enfermas, 
a las que los recortes en Sanidad 
y Servicios Sociales convierten 
en más vulnerables, si cabe.

Los enfermos de Fibromialgia 
y de Síndrome de fatiga crónica 
debemos reivindicar, además, 
el Reconocimiento pleno de estas enfermedades 
y el Derecho a una Calidad de vida digna adoptando,
como proponen compañeros de entidades, el lema 

“Reconocimiento y Calidad de vida”.

RECONOCIMIENTO 
de unas enfermedades caracterizadas
por un gran dolor y cansancio, 
altamente incapacitante 
y que genera una cierta ilusión 
y esperanza en enfermos y familiares.

CALIDAD DE VIDA 
ante el impacto personal, familiar, 
económico, laboral y social 
que el Estudio epidemiológico 
EPIFFAC demuestra que ocasionan 
un gran y demoledor dolor 
añadido a estas enfermedades:

El dolor por el calvario 
de 7 años de media para lograr un diagnóstico
El dolor por los problemas familiares
sobre todo de pareja, y por la necesidad 
de cambiarlas dinámicas familiares
* El dolor de afrontar la jornada laboral
y la dificultad de reconocimientos de incapacidad
* El dolor de tener un entorno 
sanitario y social lento y poco colaborador
* El dolor de la incomprensión 
de unas Administraciones Públicas 
resistentes al reconocimiento 
y a medidas de atención sanitaria y social.

Frente a todo este dolor, la solidaridad de las asociaciones y federaciones de FM y SFC, 
luchando por nuestros derechos esenciales, 
como ciudadanos y como enfermos.

Enfermos que, rompiendo prejuicios que nos estigmatizaban todavía más, manifestamos que
nuestras prioridades son: 

la investigación, 
la mejora de la atención sanitaria, 
la creación de unidades multidisciplinares 
y el reconocimiento de las enfermedades, 
tal como indica el Estudio EPIFFAC.

Porqué, en realidad, 
el perfil de la persona enferma es 
el de una mujer de mediana edad, 
que quiere estar sana, 
que lucha para mantener la unidad familiar 
y que quiere mantener su puesto de trabajo
y su dignidad personal.

Y que, para ello, 
reclama 

que se investigue 
sobre su enfermedad, 


que el médico la atienda 
adecuadamente, 

que le faciliten adaptaciones 
en el entorno laboral o 
justas prestaciones de 
incapacidad 

si no puede trabajar. 



Que reivindica, simplemente, TENER UNA VIDA.

Para que tantas y tantas personas lleguen un día a tener esta vida, hacemos un llamamiento
apelando a SENSIBILIDADES, VOLUNTADES Y DECISIONES 
para establecer unas GARANTÍAS
mínimas a las enfermas 
de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica:

El ACCESO UNIVERSAL al Sistema Público Sanitario y Social, con la garantía de Calidad,
Accesibilidad y Equidad en todas las Comunidades Autónomas, mediante protocolos únicos
de diagnóstico, tratamiento y prevención,
 medidas de inserción laboral, criterios de
evaluación de minusvalías e incapacidades, 
y derechos a prestaciones sociales si 
corresponde.



La INVESTIGACIÓN pública y el fomento de la investigación privada, con el objetivo de
descubrir el origen de estas enfermedades, 
mejorar los tratamientos y potenciar la
prevención y el diagnóstico precoz

El RESPETO hacia nosotros; los pacientes, 
nuestras familias, las asociaciones 
y los 
profesionales que trabajan 

y se forman para ofrecernos una mejor atención.

En este 12 DE MAYO, 
también queremos hacer un reconocimiento a tantas personas que luchan,

desde las Asociaciones,
 para mantener viva la esperanza, 
que reivindican nuestros derechos 
y que 
nos ayudan a mantener nuestra dignidad

 y la confianza en la Justicia Social.

Y a nuestras familias, 
que se mantienen a nuestro lado, 
compartiendo el Dolor de la
INCOMPRENSIÓN y de la IMPOTENCIA, 
uniendo su suerte a la nuestra, 
y luchando con nosotros 
en este,

 ya demasiado largo,

 camino hacia la NORMALIZACIÓN. 
En un acto de AMOR incondicional 
hacia nosotros.



12 de Mayo de 2013. 
Día Mundial de la Fibromialgia 
y el Síndrome de fatiga crónica.




8 comentarios:

Marian dijo...

Aunque hacen oidos sordos a todas estas cosas, espero que algun dia se les caiga la cara de verguenza y tomen las medidas necesarias
Un abrazo preciosa

Anónimo dijo...

Un beso enorme en "nuestro día" Me dan ganas de pedir regalitos a mi familia ya que es la UNICA que me quiere y me hace sentir mejor, nuestro gran apoyo.... aparte de nosotras misma. Besos y mucha salud.

loxe dijo...

Mucho ánimo y buenos deseos en este día y todos los que siguen... Biquiños

Andaira dijo...

Un beso grande cariño...ayer cuando escuché que era el día, fuiste la primera persona en quién pensé.
Te envío todo mi cariño y un abrazo apretujaete

Maite dijo...

Mucho ánimo y un beso muy fuerte.

tita dijo...

Mi recuerdo para ti Pili y aqui estamos para apoyar lo que se pueda.
Mi cariño y un beso grande

piriosa dijo...

Como sabes yo padezco Sfc y Fibromialgia, entre otras cosas. Pero al igual qué con mis compañeras de AFIBROMA NO SOMOS INVISIBLES , siempre tengo presente a todas las personas amigas. Cómo tú, que sin conocerte te considero algo mío. No te preocupes que lo conseguiremos. Un beso princesa

Terukka dijo...

Querida Pili... lo he puesto en mi grupo de lectura que somos muchísimas... más de 100 y las chicas han firmado la petición... espero que puedan llegar a las firmas necesarias...
Besitos...